前京东副总裁蔡磊渐冻症病情加重：舌头下嘴唇已萎缩

前京东副总裁蔡磊渐冻症病情加重：舌头下嘴唇已萎缩蔡磊是原任职京东集团财务副总裁，也是“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者。他在2019年确诊了渐冻症，之后走上了推动“解冻”病症的漫漫征途。渐冻症是一种罕见病，被世界卫生组织列为五大绝症之首，学名肌萎缩侧索硬化症（ALS）。这是运动神经元病中的一种，患者逐渐出现全身肌肉萎缩、无法说话、无法吞咽、无法呼吸，直至死亡，迄今为止，渐冻症病因不明，且无法治愈。专家表示，渐冻症的病因目前不十分明确，国内外研究均显示约5%-10%的的病例可能与基因缺陷及遗传有关。另有约90%的患者病因不明，有部分环境因素，如病毒感染、重金属、中毒、免疫、外伤等都可能参与疾病的发生。在这次的采访中，蔡磊吃力地说出：“我还是期待那一天，我快倒下之前，干掉渐冻症。”甚至还笑称：”给我的时间太短了，如果给我十年，秒杀它。“...PC版：https://www.cnbeta.com.tw/articles/soft/1428473.htm手机版：https://m.cnbeta.com.tw/view/1428473.htm

知名企业家突然宣布：已在准备身后事 “我已经完全接受死亡了”

知名企业家突然宣布：已在准备身后事“我已经完全接受死亡了”蔡磊也在朋友圈发布了微博热搜截图。他说：“谢谢大家一直关心着。待会上午10点和哈佛大学科学家团队，包括两位美国院士，一起探讨和合作新的渐冻症等神经退行性疾病药物加快在中国临床转化的可能。”2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。截至目前，近200年来，全世界1000多万患者中，没有一例真正的渐冻症患者被治愈过。但蔡磊不甘于此，这位前京东副总裁习惯了挑战和玩命付出。2个月后，他决定以自身为武器，和渐冻症抗争到底。今年5月25日是蔡磊45岁生日。这一天，他发了一条朋友圈：开号8个多月的“蔡磊破冰驿站”在抖音上的粉丝突破了50万。他又一次“创业成功”。41岁之前，蔡磊毫无疑问是一名成功者：中央财经大学95级杰出校友、“中国新经济领军人物”、“中国改革贡献人物”，“中国电子发票第一人”、京东副总裁……41岁之后，他拥有了一个比之前更广为人知的身份，但这却是命运给他开的一个残酷的玩笑：中国最有名的渐冻症患者。4年来，为了攻克渐冻症，蔡磊卖房，卖股票，甚至拉上北大毕业的妻子直播带货，他建立了全世界最大的渐冻症患者科研平台，捐资千万发起公益资助计划。蔡磊与妻子图据潮新闻他的实现路径包括：搭建数据库、寻找资金和科学家支持、推动药物管线研发；为数以万计的渐冻症患者提供支持，并在去年打出最后一颗子弹：联合1000多位病友，捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用；他还与妻子共同尝试直播带货，撰写的自传，成为畅销书籍。“纵使不敌，也绝不屈服。”如今，即使身体不断恶化，蔡磊的奔跑，依然没有停息：他时常一天工作16个小时以上，全年无休；他试图打破旧有的游戏规则，把资金、实验室、药企、患者和医院直接串联起来，尽最大可能缩短时间。偶尔，蔡磊也会展现出他脆弱的一面。上个月，他在朋友圈记录了一件小事，4岁的儿子不知道从哪里听说他将死去，他忍不住吼了孩子，看到儿子痛哭流涕，他也心如刀割。他知道，这是儿子“本不应该承受之重”。此前，母亲也因为他患渐冻症抑郁许久，迅速虚弱。他想，何时人类才能攻克这个带来痛苦和绝望的疾病？无论如何，他依然渴望缔造奇迹，他说：“我会战斗到最后一天，到我死亡的一天为止。”...PC版：https://www.cnbeta.com.tw/articles/soft/1379771.htm手机版：https://m.cnbeta.com.tw/view/1379771.htm

蔡磊出现肌肉萎缩 凳子长时间坐不住 已捐1亿元攻克渐冻症

蔡磊出现肌肉萎缩凳子长时间坐不住已捐1亿元攻克渐冻症蔡磊在2019年确诊了渐冻症，之后走上了推动“解冻”病症的漫漫征途。渐冻症是一种罕见病，被世界卫生组织列为五大绝症之首，学名肌萎缩侧索硬化症（ALS）。这是运动神经元病中的一种，患者逐渐出现全身肌肉萎缩、无法说话、无法吞咽、无法呼吸，直至死亡，迄今为止，渐冻症病因不明，且无法治愈。专家表示，渐冻症的病因目前不十分明确，国内外研究均显示约5%-10%的的病例可能与基因缺陷及遗传有关。另有约90%的患者病因不明，有部分环境因素，如病毒感染、重金属、中毒、免疫、外伤等都可能参与疾病的发生。今年1月份，蔡磊与夫人再捐出1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。据介绍，他一年前就卖房卖车，决定打光自己的最后一颗子弹，如今推动了一些国内研究开展。蔡磊表示，资助这些研究对科研成果商业利益没有追求，唯一期望的就是能实现50万名渐冻症患者的生命救治。...PC版：https://www.cnbeta.com.tw/articles/soft/1426351.htm手机版：https://m.cnbeta.com.tw/view/1426351.htm

蔡磊与华大集团共建渐冻症多组学研究联合实验室

蔡磊与华大集团共建渐冻症多组学研究联合实验室6月7日，渐愈互助之家平台创始人蔡磊与华大集团CEO尹烨签署战略合作协议，为加速渐冻症(肌萎缩侧索硬化)在生命科学研究领域的科研进展，“蔡磊-华大渐冻症(ALS)多组学研究联合实验室”正式成立。华大方面表示，联合实验室的成立，标志着双方将进一步整合基因组学、时空组学以及其他多组学数据，包括蛋白组学、代谢组学和免疫组学等，以期在罕见病和疑难病症的治疗领域取得重大突破。

蔡磊公布渐冻症诊断报告：5月住进ICU一度考虑气切

蔡磊公布渐冻症诊断报告：5月住进ICU一度考虑气切然而，5月9日晚上，蔡磊的症状进一步加剧，持续的咳嗽迫使他转至宣武医院。在随后的5月10日至13日，他更是被转至协和医院ICU进行紧急治疗。在那里，他经历了剧烈的咳嗽、痉挛甚至窒息的痛苦，心梗指标也出现异常，一度让医生考虑进行气切手术。但幸运的是，经过医护人员的全力救治，他的病情最终有所好转。为了向病友们传递更多有用的信息，蔡磊还分享了自己在宣武医院和协和医院的出院诊断记录，以及心梗三项和生化全项的检查图片。他特别强调，感冒对渐冻症患者来说可能带来严重的后果，因此他分享了自己在感冒防护、治疗以及住院过程中的一些体会和建议。值得注意的是，蔡磊的病情曾一度在网络上引发质疑，有人怀疑他是在装病。对此，蔡磊在5月28日通过朋友圈进行了回应，他表示自己“没有时间、精力和能力应对”这些无端的指责，并透露自己在ICU期间还与华大集团CEO尹烨讨论了渐冻症肌肉时空组学的科研新成果及其应用。蔡磊曾是京东集团的财务副总裁，同时也是“互联网+财税”联盟的会长和中国电子发票的推动者。在2019年，他被确诊患有渐冻症——一种被世界卫生组织列为五大绝症之首的罕见病。自此以后，他积极投身于推动“解冻”病症的科研和公益活动中，为病友们带来了希望和勇气。据了解，渐冻症学名肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种运动神经元病。患者会逐渐出现全身肌肉萎缩、无法说话、无法吞咽、无法呼吸等症状，直至生命终结。然而，尽管渐冻症的病因至今不明且无法治愈，但蔡磊的坚强和乐观却为病友们树立了一个榜样。他用自己的经历和体会告诉大家：即使面对再大的困难，也要保持希望和勇气去抗争。...PC版：https://www.cnbeta.com.tw/articles/soft/1434353.htm手机版：https://m.cnbeta.com.tw/view/1434353.htm

40岁“渐冻症”网红卓君去世：肌肉逐渐萎缩 靠三根手指直播

40岁“渐冻症”网红卓君去世：肌肉逐渐萎缩靠三根手指直播最初母子二人是为了能生存下去，开始做短视频、直播带货，减轻家里的负担。卓君还靠着只有三根能动的手指，两年多写了100多篇自媒体文章。资料显示，渐冻症一般指肌萎缩侧索硬化，它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（指延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。2014年夏天，“ALS冰桶挑战”（ALSIceBucketChallenge））在社交媒体上发起，该活动旨在是让更多人了解ALS这一罕见疾病，同时也达到募捐的目的。“ALS冰桶挑战赛”曾在全美科技界大佬、职业运动员中风靡，美国不少名人，如比尔·盖茨、蒂姆·库克等人都积极响应。在中国，很多科技界大佬、明星等也都纷纷参与其中。...PC版：https://www.cnbeta.com.tw/articles/soft/1399987.htm手机版：https://m.cnbeta.com.tw/view/1399987.htm