前京东副总裁蔡磊渐冻症病情加重：舌头下嘴唇已萎缩

前京东副总裁蔡磊渐冻症病情加重：舌头下嘴唇已萎缩蔡磊是原任职京东集团财务副总裁，也是“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者。他在2019年确诊了渐冻症，之后走上了推动“解冻”病症的漫漫征途。渐冻症是一种罕见病，被世界卫生组织列为五大绝症之首，学名肌萎缩侧索硬化症（ALS）。这是运动神经元病中的一种，患者逐渐出现全身肌肉萎缩、无法说话、无法吞咽、无法呼吸，直至死亡，迄今为止，渐冻症病因不明，且无法治愈。专家表示，渐冻症的病因目前不十分明确，国内外研究均显示约5%-10%的的病例可能与基因缺陷及遗传有关。另有约90%的患者病因不明，有部分环境因素，如病毒感染、重金属、中毒、免疫、外伤等都可能参与疾病的发生。在这次的采访中，蔡磊吃力地说出：“我还是期待那一天，我快倒下之前，干掉渐冻症。”甚至还笑称：”给我的时间太短了，如果给我十年，秒杀它。“...PC版：https://www.cnbeta.com.tw/articles/soft/1428473.htm手机版：https://m.cnbeta.com.tw/view/1428473.htm

蔡磊公布渐冻症诊断报告：5月住进ICU一度考虑气切

蔡磊公布渐冻症诊断报告：5月住进ICU一度考虑气切然而，5月9日晚上，蔡磊的症状进一步加剧，持续的咳嗽迫使他转至宣武医院。在随后的5月10日至13日，他更是被转至协和医院ICU进行紧急治疗。在那里，他经历了剧烈的咳嗽、痉挛甚至窒息的痛苦，心梗指标也出现异常，一度让医生考虑进行气切手术。但幸运的是，经过医护人员的全力救治，他的病情最终有所好转。为了向病友们传递更多有用的信息，蔡磊还分享了自己在宣武医院和协和医院的出院诊断记录，以及心梗三项和生化全项的检查图片。他特别强调，感冒对渐冻症患者来说可能带来严重的后果，因此他分享了自己在感冒防护、治疗以及住院过程中的一些体会和建议。值得注意的是，蔡磊的病情曾一度在网络上引发质疑，有人怀疑他是在装病。对此，蔡磊在5月28日通过朋友圈进行了回应，他表示自己“没有时间、精力和能力应对”这些无端的指责，并透露自己在ICU期间还与华大集团CEO尹烨讨论了渐冻症肌肉时空组学的科研新成果及其应用。蔡磊曾是京东集团的财务副总裁，同时也是“互联网+财税”联盟的会长和中国电子发票的推动者。在2019年，他被确诊患有渐冻症——一种被世界卫生组织列为五大绝症之首的罕见病。自此以后，他积极投身于推动“解冻”病症的科研和公益活动中，为病友们带来了希望和勇气。据了解，渐冻症学名肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种运动神经元病。患者会逐渐出现全身肌肉萎缩、无法说话、无法吞咽、无法呼吸等症状，直至生命终结。然而，尽管渐冻症的病因至今不明且无法治愈，但蔡磊的坚强和乐观却为病友们树立了一个榜样。他用自己的经历和体会告诉大家：即使面对再大的困难，也要保持希望和勇气去抗争。...PC版：https://www.cnbeta.com.tw/articles/soft/1434353.htm手机版：https://m.cnbeta.com.tw/view/1434353.htm

蔡磊与华大集团共建渐冻症多组学研究联合实验室

蔡磊与华大集团共建渐冻症多组学研究联合实验室6月7日，渐愈互助之家平台创始人蔡磊与华大集团CEO尹烨签署战略合作协议，为加速渐冻症(肌萎缩侧索硬化)在生命科学研究领域的科研进展，“蔡磊-华大渐冻症(ALS)多组学研究联合实验室”正式成立。华大方面表示，联合实验室的成立，标志着双方将进一步整合基因组学、时空组学以及其他多组学数据，包括蛋白组学、代谢组学和免疫组学等，以期在罕见病和疑难病症的治疗领域取得重大突破。

渐冻症早期症状易与其他疾病混淆 新兴疗法有望延缓渐冻症病情

渐冻症早期症状易与其他疾病混淆新兴疗法有望延缓渐冻症病情今天（21日）是#世界渐冻人日#，渐冻症是一种罕见病，著名物理学家斯蒂芬・霍金就和它抗争了55年。渐冻症属于神经系统的退行性疾病，患者会逐步出现肌肉萎缩、肢体僵硬、呼吸衰竭等状况。医生表示，渐冻症可能与基因缺陷、线粒体异常以及蛋白质稳态失衡等因素有关。由于渐冻症早期症状易与其他疾病混淆，误诊率较高，所以检查排除很重要。虽然渐冻症无法治愈，但新兴疗法有望延缓病情发展。（央视财经）

一种白血病药物可能对“渐冻症”有疗效

一种白血病药物可能对“渐冻症”有疗效日本京都大学iPS细胞研究所日前发表公报说，以肌萎缩侧索硬化症（俗称“渐冻症”）患者为对象的博舒替尼Ⅱ期临床试验显示，这种慢性髓性白血病治疗药物能有效控制“渐冻症”的症状发展。本次Ⅱ期临床试验于2022年开始，试验对象增至26名“渐冻症”患者，连续治疗24周。试验结果显示，半数以上患者症状发展得到控制，且未出现“渐冻症”特有的不良事件。不过，有些患者出现了腹泻、肝功能障碍等不良反应，研究人员认为可能有必要调整博舒替尼的用法用量，并给与一些支持疗法。来源：雪球7X24资讯

一种白血病药物可能对 “渐冻症” 有疗效

一种白血病药物可能对“渐冻症”有疗效日本京都大学iPS细胞研究所日前发表公报说，以肌萎缩侧索硬化症（俗称“渐冻症”）患者为对象的博舒替尼Ⅱ期临床试验显示，这种慢性髓性白血病治疗药物能有效控制“渐冻症”的症状发展。本次Ⅱ期临床试验于2022年开始，试验对象增至26名“渐冻症”患者，连续治疗24周。试验结果显示，半数以上患者症状发展得到控制，且未出现“渐冻症”特有的不良事件。不过，有些患者出现了腹泻、肝功能障碍等不良反应，研究人员认为可能有必要调整博舒替尼的用法用量，并给与一些支持疗法。（新华社）